一个遗憾的开始很可能毁掉一个幸福的家庭

　　编者按 对于绝大多数家庭来说，新生儿的降生会给全家带来幸福和欢笑。但是，对有些家庭来说，新生命降临的一刻却是家庭不幸的开始。据统计，中国每年约90万新生儿带有出生缺陷。1996年到2010年，我国新生儿出生缺陷发生率增幅达70.9％，每一万名新生儿中就有149.9人患有先天性缺陷。

　　出生缺陷是造成儿童残疾和死亡的重要原因，同时也是弃婴问题的“幕后推手”。患有严重出生缺陷的新生儿是家庭之痛，更是社会之痛。出生缺陷缘何呈现高发态势？如何减少或避免新生儿缺陷？提高出生人口素质之路又在何方？本刊记者就此展开了调查。

　　出生缺陷，家庭不堪承受之重

　　2013年3月1日，刚刚出生十余天的木木（化名）还在安徽省合肥市一家医院重症监护室的保温箱内熟睡。此时的木木还不知道，由于患有严重的先天性心脏畸形，死神的阴影时刻笼罩着她，随着她一天天长大，如果不做手术，就会出现口唇青紫、易疲劳、抵抗力低等症状，并随时可能离开这个还没来得及多看几眼的人世。

　　木木的父母来自安徽舒城，几天内，这对年轻夫妇经历了从初为父母的喜悦到突闻噩耗的绝望，见到记者时，婴儿的父亲小徐就坐在重症监护室外的走廊。他告诉记者，孩子出生后一直待在暖箱里，经历了多次病危抢救，由于新生儿没有医保，家中已经开始借债支付医药费。

　　“以后还得换心脏瓣膜，每做一次手术都要从鬼门关走一遭。”话音未落，小徐已低下头，把脸深深地埋在双臂中，半天也没再说出一句话。

　　“这种由于先天性心脏畸形而发生青紫的孩子被叫做‘蓝婴’，由于心脏畸形导致患者红血球中的血红蛋白异常，不能带氧，因此会发生呼吸困难、皮肤发紫发蓝的症状，有些重症患者还可发生器官缺氧受损，智力受影响等后遗症。”安徽医科大学第二附属医院儿科主任梁霞介绍，先天性心脏病的发病率为新生儿的千分之七到千分之八之间，未经治疗的孩子有13％左右在一岁以内死亡。

　　梁霞还告诉记者，等木木长大一点之后，还需更换心脏瓣膜，不仅手术风险高，而且还要终身服用抗排异药物。“这种药很有可能造成不孕。”梁霞说。

　　如果说小徐夫妇的噩梦才刚刚开始，那么张林（化名）夫妇心中的痛已经持续了近14年。

　　从外表看，今年14岁的斌斌和其他孩子没有什么不同，但接触一阵之后，他就会变得非常烦躁、多动，情绪很差。张林告诉记者，斌斌属于发育迟缓，这种疾病的病因和表征有很多种，具体到斌斌身上，主要是由早产引起的智力发展落后。“正常的孩子已经念到初二，但他只能上小学五年级。”张林说。

　　相比同龄孩子，斌斌的智力和身体的协调性等方面要差很多，而且情绪波动很大，几乎不能自理。与很多有类似遭遇的孩子相比，斌斌还算幸运，张林夫妇都是在外企供职的高管，相对丰厚的收入为斌斌的治疗和生活提供了保障。但是，彻底医治发育迟缓的可能性微乎其微，这意味着，斌斌很难过上正常人的生活，今后如何上学、如何工作、如何照顾自己，都是未知数。

　　对于未来，张林意味深长地说：“我现在什么都不敢想，只能埋头赚钱、买房子，等我们老了，让他有地方住、有房租养活自己。”

12万家医院招聘，60万名医生护士求职，上康强医疗人才网 www.kq36.com