今年16岁的张成从生下来就似乎得了一种怪病,身上毛发稀少、面部发育不好。更奇怪的是,别人家的孩子都长牙吃东西了,他却只是在上颚部分长出两颗比较突出且对称的牙齿。 男孩一直没有长出正常的牙齿 张成是贵州铜仁地区人,今年上高二。“这孩子小时候得过几次病,发烧、住院,有几次差点没挺过去。”张成的妈妈王慧说,儿子从小就发育有问题,别人家的孩子都长牙了,张成一直没有长出正常的牙齿,她心里面很着急,“也不晓得该怎么引导孩子面对这些问题。 王慧带儿子去了很多医院检查,都说这个孩子的病很复杂,如果要进行治疗,不仅要七八万,而且要等他成年以后才适合做手术。“我们哪里拿得出来七八万,我和他爸爸都是种地的,就靠卖菜挣点生活费。”王慧心想,等娃儿成年了再说,这一拖就到了张成16岁。 “最害怕他暴走打人” 王慧说,张成从懂事起就没什么朋友,性格也越来越孤僻。 “我最害怕的就是老师给我打电话,说他在学校打架了。”王慧说,张成逐渐懂事了,知道自己身体有缺陷,很多同学甚至是路人,稍微多看他两眼,有时都会让他愤怒。 有几次,张成在学校听见有同学在悄悄议论他的“长相”,他二话不说就开始跟别人打起来。“孩子其实懂事,但就是受不了别人议论,以前小时候随时会暴走打人,我又是可怜又是害怕他闯祸。”王慧说。 患的是罕见基因病 12月12日,张成和母亲一起来到西南医院口腔颌面外科,最终他被确诊为先天性外胚层发育不良。 “这类病并未有明确病因,但现在基本确认为是常染色体显性与性联隐性遗传所致的疾病。”口腔颌面外科汪昆副教授说,这种病的发病率不到十万分之一,是较为罕见和严重的疾病。每年西南医院总会遇见一两例这样的患者前来就医。 汪昆副教授说,临床上这种病男性发病明显占优势,女性仅占10%,但女性也有不完全型。“以前的研究不充分、口腔科种植牙技术也相对落后,很多医生都认为有这个病的患者,**通过保守治疗,直到成年以后才合适进行种植牙安装、面部矫正。现在种植牙技术也比较完善了。” 昨天,张成已经做了牙齿模型,预计10天后就能做第一部分牙齿了。
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