病床上的稳稳呼吸急促，前胸突起，会说的话仅仅只有“妈妈”两个字。图/记者刘少龙

　　一个紧紧的拥抱，抑或是喷嚏，都可能会发生骨折。1岁10个月的稳稳和妈妈患有同样的疾患——脆骨症，成了“瓷娃娃”。稳稳不到两岁就骨折过两次，因为家庭困难没能医治。一个月前，稳稳发烧咳嗽，在家吃药、辗转在桑植县人民医院治疗未果，无奈之下转入湖南省儿童医院治疗。本报实习生罗洁馨 记者刘少龙 通讯员姚家琦 长沙报道

　　昨日，记者在湖南省儿童医院见到了稳稳。病床上的稳稳呼吸急促，前胸突起，会说的话仅仅只有“妈妈”两个字。

　　“脆骨病”加大了支气管炎治疗难度

　　稳稳一家来自桑植县利福塘镇白蛇溪村。妈妈陈玉华，先天性成骨不全，发育畸形，患有脆骨症，只能依靠拐杖艰难行走，32岁的她身高不足1米。孩子的外公给他取名“稳稳”，就是害怕他遗传他妈妈的“脆骨病”，希望孩子能双脚直立站得稳。可是事与愿违，稳稳还是成了“瓷娃娃”，一碰就会碎。孩子命途多舛，刚出生就因发育不全被送进医院保养室治疗，7天的治疗花光了家里所有的积蓄——1万块。

　　孩子的管床医生袁鹤立说：“稳稳的当务之急是把因发烧引起的支气管肺炎治好，同时配合深度检查，看是否患有败血症、颅内感染。因为孩子本身患有重度营养不良症，抵抗力差，如果耽误了治疗时间，病情随时可能会恶化。而脆骨病的治疗，凭孩子现在的健康状况，根本没法开展”。

　　湖南省儿童医院急诊内科护士长陶艳说，其实稳稳的基础病（支气管炎等）治疗起来并不难，主要是“脆骨病”加大了护理难度，现在都不敢给他拍背治疗，生怕稍微不小心孩子就会骨折。最重要的是这孩子家庭太困难，无法供给最基本的治疗。

　　全靠父亲卖苦力支撑家庭

　　稳稳的爸爸李道喜今年42岁，是一个个头不高的男子，却担起了全家生活的重担，而他仅仅依靠卖苦力，一个月600块的微薄收入支撑整个家庭的生计。为了给孩子治病，他们向亲戚邻居银行四处借钱，此次来省儿童医院，当地政府资助了他们2800元钱，可是如今孩子的病情依旧未完全好转，他们已经欠医院700余块。

　　陈玉华伤心地说：“都怪我们知识太贫乏，要是那时候知道脆骨病遗传几率大，我们就不会生下他，让孩子受苦。后来北京瓷娃娃关怀协会的医生告诉我们只要配合治疗，就能尽量避免恶化。我们不会放弃，能让我们的孩子稳稳地站起来是我们**的希望!”

　　医生多次告诫陈玉华带孩子多出去玩、多晒太阳，这有利于孩子的身心健康。“可是我这样佝偻的身体根本抱不动他。他的爸爸每天早出晚归，也没法照顾我们。可怜的孩子只能和我孤独地呆在家里，哪里都去不了……”陈玉华说。

　　小知识

　　脆骨病 成骨不全又称“脆骨病”，民间常称为“瓷娃娃”，为遗传性疾病，发生概率大概是1/10000-5/10000。主要症状为骨骼发育不全、骨质疏松、骨骼脆性增加，受外力时很容易骨折。骨关节严重进行性畸形，蓝巩膜及牙齿形成不全为常见表现，往往造成严重病废。治疗上，主要治疗措施是预防骨折，改善负重力线，增加骨骼强度，改善功能。

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