"鲁若晴"生病前后的照片
病房门口,每天都有保安在守护。
探访地点:北京协和医院 “拍个照回去,让好心人放心” 5月30日下午3时,带着寓意平安的红苹果,记者按照北京协和医院的探视时间规定,来到血液内科二病房。 病房门口有保安守护 还没进门儿,就有一名保安拦住了记者,“你是去找谁的?”记者如实相告:“我是来探望鲁超的,不打扰她,就看看她现在的情况怎么样了。”一听说是要见鲁超的,该保安人员警觉起来,“看谁都行,就是她不行,医院有规定,因为探视她的人太多了。”一上来,记者就吃了个闭门羹。 过了一会儿,这名保安听说记者是从青岛专门来看望小鲁的,才终于松口:“探视她本人不行,但是我可以给你约一下她的家人。”不一会儿,鲁超的妈妈出现在了记者面前,她戴着一次性口罩,但从眉宇间能看出来很憔悴。一听是老家青岛来的,鲁妈妈很高兴,“谢谢你们来看鲁超,她现在很好,让你们操心了。” 说起有人把守,鲁妈妈说:“刚开始医院也让探视,但是记者来得太多了,医院也怕她感染,就派了个人在这盯着。” 现在,鲁妈妈全天陪在鲁超身边,“医院只允许一个家属陪床,我在医院住,她爸爸就在附近找个小旅馆凑合,没办法啊。”她说,为了给鲁超治病,他们能省就省,病房有订餐,她从来都不订价钱贵的。 若晴的头发长出来了 说起此次微公益平台和很多好心人士的帮助,鲁妈妈立马激动地说:“真是太感谢了,昨天听说就捐了40万,手术费又有着落了,感觉一下子有了希望。” 据鲁妈妈介绍,一开始,他们家都绝望了,放弃治疗也是因为没钱,现在解决了经济问题,就没有后顾之忧了,“我都跟鲁超说,现在再不好好配合治疗,就真对不起这么多好心人了。” 说起鲁超的病情,鲁妈妈也是有些隐忧,“医生说先做这个疗程的治疗看看,身体条件允许了才能骨髓移植。”她说,前些日子鲁超疼得天天在病床上呻吟说谁来救救她,29日还啥也吃不进去,靠输液维持,但是在记者探视的30日当天,鲁超病情有所好转,已经开始吃些食物,“不能吃硬的,喝点稀饭啥的,这我们也已经很高兴了。” 记者想了解小鲁现在的病情,鲁妈妈帮忙带上相机到病房内拍了鲁超的照片 ,“看,挺好的,她不是说头发太短了不好看么,看已经长出来了。拍个照回去,也让咱青岛关心她的好心人放心。”而记者分明看到鲁超手臂上满是针眼儿,聊到这,鲁妈妈的眼里又有难过的神色。 聊了不到10分钟,怕鲁超一个人呆着不放心,记者忙让鲁妈妈回去照顾她。临别时,她说:“现在手术费也有了,我们真的很有信心。” ■人物介绍 “鲁若晴” 原名鲁超,1989年11月24日出生,初中毕业后,在胶南一家职业中专读书。之后,在烟台、胶南、潍坊等地打工。 2011年年底身体不适被亲人接回家。2012年初在青医附院查出血癌晚期,后又前往北京进行治疗。 2011年3月,因40万元骨髓移植费用,鲁超坚持回到胶南农村老家。 2012年4月16日开始,鲁超以“鲁若晴”的网名在新浪上发布微博,记录自己在与白血病抗争时的点点滴滴。 5月21日中午,备受广泛关注的鲁超删掉所有微博。后在别人的劝说下,她重新回到北京协和医院治疗。 5月28日晚,天使投资人薛蛮子发起救助鲁超的募捐计划。截至5月30日18时37分,共有182634名爱心网友支持,6016名爱心网友捐款798139元。 鲁超的家在村子最北端。
鲁超现在已经长出了头发,30日还能自己吃点儿饭了。她的右臂上,是满满的针眼儿。
■讲述 担心拖垮家里一度放弃治疗 “春节也是在医院里过的,姑姑给她送去了水饺。”据鲁玉祥介绍,为了给鲁超治病,亲戚们也是七拼八凑,但前后十五六万的花销,还是让这个农村普通家庭有些吃不消。 按照鲁玉祥的说法,北京的治疗,一度让鲁超病情稳定。但当她听说下一步的骨髓移植需要花费40万的费用时,这个从小懂事的女孩不再同意继续治疗。“她说过,自己没给家里赚多少钱,还要把这个家拖垮,最后说不定还人财两空。”鲁玉祥告诉记者。 最终,家人把鲁超接回了农村老家。“开始的时候病情稳定,别人去看她,她还是像以前一样热情打招呼,咧着嘴笑。到后来,她的眼睛渐渐看不清了,也不太愿意被人打扰,听到有人过去她就把头扭到一边。吞咽食物都成了问题,‘吃一口东西还要捏着嗓子才能咽下去。’”鲁玉祥眼看着侄女的病情一天天恶化,情绪也时好时坏。 在鲁玉祥的印象里,侄女鲁超孝顺懂事,“每次回家都给奶奶买东西”。也是因为性格好好相处,交了很多朋友,“来家里看她的朋友一个接一个,就连当时她卖衣服时认识的一个顾客也来看望她。” 据介绍,在刚查出病情时 ,鲁超一家并不想这个坏消息被大范围地传播。就在鲁玉祥刚刚接到噩耗的当天,鲁超的父亲也叮嘱他,“先不要跟外人说,毕竟不是什么好消息。” 但不久之后,村民们还是得知了鲁超的病情。他们都提着东西去她家里看望,还多多少少地留下了一些钱。“年前写了书面申请材料递交到胶南市慈善总会,批下来1万元救助金。”魏家滩村的村主任鲁炳强说,5月28日,该村村委刚刚开过会议,决定在周六向村民发起捐款,为鲁超治病献上一份力量。 鲁超的妈妈叮嘱本报记者,一定要谢谢广大网友。
■后续 网络救助不会仅限于她一人 5月29日晚8时许,薛蛮子这位最早发起微博打拐等网络公益活动的长者,在北京的家里接受了本报记者的专访。 “我得知鲁若晴是通过‘作业本’,开始不断地祈福;又听说了她家里种种原因停止了救助,也很担心。后来,北京协和医院的于莺要她回来再治疗,我就联系问有没有办法见到她。”28日,薛蛮子、张黎刚以及新浪微博的工作人员在北京协和医院见到了鲁超和她的家人,“说实话我都没有看清小鲁长什么样,就看她躺在病床上。” 当天,薛蛮子等人在小鲁的病房内签下协议,决定为其发起微博募捐,新浪微博“微公益”平台上关于白血病女孩鲁若晴的救助发起,当晚网友捐款就超过了20万元,第二天达到55万元,其中包括薛蛮子、张黎刚每人8万元的捐款,“韩红的10万元还不包括在内呢。刚开始我们想为小鲁募捐100万元,不够的我们几个人补齐,现在看来根本没有必要了”。薛蛮子用“奇迹”来形容这次募捐。 说起这次善举,薛蛮子非常地肯定。他说:“刚开始听说,我就想要帮助‘鲁若晴’,因为‘作业本’我们都认识,我信任他。”他说,在当今社会人情和口碑非常重要,这也是他做出这个判断很重要的原因,面对个别网友的质疑,他说,“因为我相信作业本不会把280万的粉丝对他的关注当儿戏造个假;也不认为于莺一位协和医院急诊科的大夫,通过造假蒙我的钱。这是不可能的。” 薛蛮子说,网络募捐是一个好事,短时间内解决了鲁超医疗费的问题,但是也存在个别网友的质疑,“认为我有其他的目的。其实,对患者、对伤者、对弱者的同情心人皆有之,并不是对她一个人这样。我们的救助也不会仅限于小鲁一个人的。” 薛蛮子说,既然有这么好的机会,一定要进行下去,把网络上的公益慈善公开透明的新模式继续下去,不断地将民众的善良的、正面的力量动员出来,救助那些伤者、患者、弱智,让他们拿到公民本应该享受的基本权利——生存权。 网络社区呼吁理性表达 从直播病情到删除所有微博,鲁若晴的这一系列举动,很像过山车。虽然目前事情正在转向一个相对圆满的结果,但反思此前的过程,网络社区中的信任缺失是一个不能忽视的问题。 微博直播病情不鲜见 对于那些生活中遭遇挫折的人们来说,微博本身具有的草根性和及时性,让它很大程度上成为人们疏解情绪的一个通道。 鲁超并不是第一个在网络上公布病情的人。 2012年2月17日中午,《快乐女声》主题曲《唱得响亮》词作者唐恬,在微博中说自己患了鼻咽癌,引发网友关注。 为鲁超发起募捐的薛蛮子也同样直播过病情。2011年5月20日,他在自己的微博中写道:“我刚做完肠镜检查,有个不太好的消息告诉大家:我得了直肠癌。希望这方面的专家能给予帮助。”之后,薛蛮子又发表了系列微博,记录自己的******历程。 这样的微博被迅速转发及评论数万次。 影响网友价值判断 这样的直播总会伴有质疑的声音。在“鲁若晴事件”成为热点事件之后,武汉大学信息管理学院博导沈阳教授也进行了关注。 在他看来,受到质疑体现了网络社会中的信任危机。“在高速转发、信息纷乱的舆论环境中,网友接触了各类网络事件。其中既有传播正面能量的爱心传递,也含有负面的声音。网友经过正反两方面情绪对冲之后,面对新的网络现象,会保持将信将疑的求证式接受态度。”沈阳说,微博上的炒作、谩骂成本太低,在一定程度上影响了网友价值判断。 沈阳说,“我们需要把更多的努力放到线下,期待网络社区管理的进一步规范化。” 盼有透明慈善模式 微博社区公约及管理机制的出现,体现出的是微博运营商们对于微博诚信问题的关注。“微博提供了平台,大家要理性化表达。”新浪公关部相关负责人从两个角度阐述在网络中理性化表达。以“微公益”为例,在“******的微博”的帮助下,以微公益平台这种产品的机制,来进行爱心扩散;对于网友的个人求助,在转发前 ,可以先对这件事有意识地搜索一下,然后再理性转发。 当被问及“微博公益下一步有何打算”时,薛蛮子向记者表示,“我觉得下一步就是把这个救助活动的钱融到一起,然后趁着好的势头,继续随着微博公益,寻找其他的公益行动。寻找一个公开透明 、接受群众监督的一个新的慈善模式。”
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